El delegado provincial de Sanidad, José Antonio Olmeda, junto con la presidenta de la Asociación Provincial de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cuenca (APACU), María Amparo Martínez y la psicóloga de la asociación, Marihú Barrero, han presentado hoy en rueda de prensa el contenido de las I Jornadas sobre Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo que se van a desarrollar los días 20 y 21 de octubre, en el aula Fermín Caballero de la Universidad de Castilla-La Mancha.El autismo es una perturbación grave del desarrollo caracterizada por alteraciones muy peculiares y significativas en áreas que están directamente relacionadas con la comunicación y la interacción con los demás.
Dar a conocer el autismo y sus características, que los padres y los profesionales aprendan a detectarlo para poder hacer una intervención temprana y que sepan actuar en cuanto al tratamiento de este trastorno es uno de los objetivos de estas I Jornadas, que se han presentado bajo el título “Teoría y práctica del autismo”.
El delegado de Sanidad, José Antonio Olmeda, ha expresado el apoyo que este tipo de colectivos van a encontrar siempre en la Consejería de Sanidad y ha explicado que aunque el autismo y los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) no pueden ser curados, es importante saber que con esfuerzo y una terapia adecuada en muchos casos las personas afectadas adquieren una mejoría notable.
Por su parte, la presidenta de APACU, María Amparo Martínez, ha destacado la importancia de este tipo de jornadas divulgativas ya que, según ha dicho, es fundamental acercar este trastorno y sus características a la población en general y, fundamentalmente a los profesionales relacionados con el tratamiento como son profesores, logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, etc.
Asimismo, ha hecho hincapié en la importancia de dar a conocer que existe en Cuenca una asociación dedicada al autismo y que cualquier persona que lo desee puede dirigirse a ellos para solicitar información o algunos de los servicios que prestan como tratamientos individualizados, evaluación, orientación y asesoría, apoyo escolar y familiar, escuela de padres, etc.
Las I Jornadas sobre autismo y TGD abordarán asuntos como el concepto y la evolución de este tipo de trastornos, la evaluación, diagnóstico y tratamiento, la familia de la persona autista, así como el autismo en el aula, los problemas de comunicación en las personas afectadas o el autismo como déficit de inteligencia emocional.
En cuanto a los ponentes invitados se contará con psicólogos, logopedas, profesores, así como con otros profesionales que trabajan como asesores en este tipo de asociaciones e incluso se invitará a presentar su experiencia en una mesa redonda a familiares de personas con autismo.
La Asociación Provincial de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cuenca (APACU) se fundó en octubre de 2005 con el objetivo de responder a las necesidades de las personas afectadas por este tipo de trastorno y a sus familias.
Durante este año la Asociación ha recibido una subvención de 2.400 euros de la Consejería de Sanidad para el desarrollo de actividades encaminadas a dar a conocer el autismo y para la puesta en práctica de programas que beneficien a estas personas y a sus familias. Asimismo, también ha recibido ayudas de las Consejerías de Bienestar Social y de Cultura de la Junta de Comunidades.
2 comentarios:
Para que una asociación funcione, es impotante la unión entre quienes la integran, igualmente, es importante que todas las asociaciones por muy pequeñas que estas sean, cuenten con el apoyo de las administraciones. En mi caso, como presidenta de la asociación Asperger Cuenca y especialmente, como madre de un niño con Síndrome de Asperger, a lo largo del tiempo y de los innumerables escritos que he enviado a la consejería de sanidad, nunca he obtenido respuesta. Considero que no solo es importante conocer los aspectos primordiales que nos permitan conocer la conducta de los niños afectados, sino también que obtengamos respuestas efectivas en cuanto a la atención especializada que estos requieren a nivel salud mental infanto juvenil. De hecho, las familias de niños con síndrome de asperger, nos vemos precisadas a recurrir a especialistas privados que procuren a nuestros hijos la atención que requieren . Genralmente, quienes somos madres de niños con este síndrome aprendemos a ser autodidactas y casi por necesidad, nos convertimos en sus terapeutas. No todas las familias de niños afectados cuentan con una economía holgada que les permita solventar la asistencia médica privada o terapias de habilidades sociales que les proporcionen el aprendizaje social que requieren con el objeto de integrarse en una sociedad eminentemente comunicativa. La integración y la legislación basada en los derechos humanos debe partir desde la efectiva y real aplicación de esta desde la sanidad. La información siempre es necesaria, pero esta no nos sirve de nada sin otras pautas que nos conduzcan a la igualdad de oportunidades , la no discriminación y la accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Gracias a la administración, puedo ahora hablar con conocimiento de lo que es el autismo, gracias a la administración me he convertido en una investigadora sin ningún título universitario que no sea otro que el que me he ganado por derecho propio siendo madre de un niño con síndrome de asperger y aprendiendo día a día todo cuanto se refiere al síndrome de asperger. CIENTOS DE MADRES TERAPEUTAS, CONVERTIDAS EN TERAPEUTAS al igual que yo, esperamos que la administración procure su apoyo y colaboración tanto a las jornadas que cualquier asociación promueva y lleve a cabo, pero que igualmente, colabore con la atención especializada a la que deben acceder de forma gratuita cualquier niño que sufra una discapacidad.
GRACIAS A LOS MAESTROS DEL COLEGIO DE LA VENTOSA por enfrentarse al reto de educar a un niño con SÍNDROME DE ASPERGER.
En los últimos años, Europa ha hecho un avance significativo en cuanto a la legislación que promueve los derechos, integración y protección de las personas con discapacidad.De hecho y a partir de la ley 51/2003 de dos de diciembre, se sienta un importante precedente en cuanto que la persona discapacitada sea percibida como un sujeto de deberes y derechos . No obstante, la legislación sigue ciñéndose a la figura del discapacitado físico, psíquico o sensorial.
En 1994, el Síndrome de Asperger fue incluído por primera vez en los manuales de la DSM IV.De tal, que en la actualidad sigue existiendo un gran desconocimiento respecto a este trastorno del espectro autista que afecta significativamente al desarrollo social de uno de cada trescientos niños. El síndrome de Asperger es un trastorno de naturaleza ambigua, pues la inteligencia del niño no está afectada y su perfil linguístico es apropiado, en consecuencia,este puede pasar desapercibido como un niño socialmente extraño, engreído , mal educado y en el mejor de los casos , como un excéntrico. La apariencia normal del niño con síndrome de asperger hace que su conducta sea mal interpretada en la mayoría de ocasiones y que quienes traten con él no perciban que están ante alguien que posee un severo déficit social y que igualmente, no posee la habilidad espontánea que los niños de desarrollo normal adquieren a medida que crecen para advertir los estados emocionales de otros. Los servicios de salud mental siguen diagnosticando de acuerdo a lo conocido, de tal, que las familias de niños afectados nos vemos obligadas a recurrir a la sanidad privada a fin de obtener un diagnóstico que resuelva nuestras dudas. Ser socialmente discapacitado es una cuestión que debería empezar a considerarse dentro de la legislación actual,pues solo así, las familias de los niños afectados podrían acceder a las ayudas efectivas que si obtienen otro tipo de discapacitados. No hay un remedio mágico que cure el autismo, ni ley que proporcione a los niños con síndrome de asperger programas de habilidades sociales que les permitan integrarse en la sociedad y acceder a la posibilidad de llevar una vida futura plena y autónoma. Los padres de niños afectados, pagamos terapias privadas que en la mayoría de casos nuestras economías soportan con dificultad,o en su caso, adquirimos conocimientos suficientes como para convertirnos en madres terapeutas, eso si, renunciando al mercado laboral,ya que de lo contrario, ambas funciones no podrían ser compatibles. En mi caso particular, mi hijo obtuvo tres diagnósticos distintos antes del obtener el de síndrome de asperger, tal y como mencioné en mi anterior mensaje , he ganado el título de investigadora por derecho propio. Apréndí que los sonidos son parte importante del mundo de mi hijo, aprendí a descifrar el lenguaje secreto que empleaba para comunicarse, aprendí a interpretar su mente y cada día sé que cuando da saltitos es feliz, o cuando gesticula se siente triste, o que cuando no quiere ir por otro camino al colegio, es que siente miedo. Aprender a interpretar la mente de un niño autista que no habló hasta los seis años sacó lo mejor de mi, la paciencia de la que carecía, la generosidad que es tan difícil de extraer del interior, la capacidad de ser feliz en cualquier circunstancia , el deseo de aprender, el ser capaz de renunciar, el recorrer los recovecos de su mundo silencioso con ánimo y valentía , y el aceptar a mi hijo tal como es. Las madres de niños con síndrome de asperger somos supervivientes del caos de la sanidad, de las administraciones, de las dudas, de las llamadas telefónicas, de la bondad de los maestros como Carmen o Ernesto,Enrique,Pilar, y cada uno de los maestros del colegio de la Ventosa, que recorren este mundo con la misma paciencia y la misma entrega con la que lo hace mi familia. Gracias a ellos, mi hijo es más feliz, gracias a ellos mi hijo se integra cada día más en un mundo que no comprende, pero al que intenta comprender.Espero que muchos niños como mi hijo tengan la suerte de tener unos maestros tolerantes, pacientes y generosos para quienes el reto y el temor de enfrentarse a la educación de un niño con autismo no ha sido ni es un obstáculo en su afán de instruir.
ELIANA PÉREZ-EGAÑA
PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ASPERGER CUENCA.
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